A deputada estadual Joilma Teodora (Podemos) protocolou na Assembleia Legislativa de Roraima um projeto de lei que institui em Roraima, o Estatuto da Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara. A Parlamentar que é defensora da causa afirma que a matéria assegura e promove condições de equidade aos pacientes com acesso adequados a saúde e ao exercício dos direitos e das liberdades fundamentais, com vistas a garantir o respeito à dignidade, à cidadania e a sua inclusão social.
“Além de estabelecer os princípios e objetivos essenciais a proteção dos direitos à Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara, bem como à efetivação de políticas públicas de prevenção e cuidados”, justificou Joilma.
Segundo a deputada, o Estatuto da Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara especificará em seu conteúdo os tipos de doenças que se enquadram nesse critério, os princípios, objetivos e os direitos fundamentais, bem como os deveres do Estado em promover políticas públicas de saúde específicas, entre outras medidas direcionadas a essa população.
“Atualmente, as pessoas com doenças crônicas complexas e raras enfrentam dificuldades no acesso a diagnósticos precoces, tratamentos adequados e acompanhamento contínuo. Essa realidade demanda a criação de um marco normativo que não só consolide seus direitos, mas também oriente a implementação de políticas públicas integradas e eficientes”, explicou a parlamentar.
Para Joilma, o Estatuto reafirma o compromisso do Estado com a proteção dos direitos sociais e fundamentais, previstos na Constituição Federal e na legislação estadual. Ela afirma, que tal regulamento garantir a informação de forma clara e transparente sobre as doenças e seus tratamentos.
“A proposta combate a desinformação e o preconceito, que agravam muitas vezes o isolamento e a vulnerabilidade desses pacientes. A complexidade dos quadros apresentados por essas doenças exige uma abordagem multidisciplinar e integrada, que considere não apenas os aspectos físicos, mas também os impactos psicológicos e sociais”, afirmou.
Ações de atendimento
O Estatuto propõe a implementação de sistemas de atendimento integral, que englobem a atenção básica, especializada e domiciliar, além do estímulo à pesquisa e à capacitação dos profissionais de saúde. Ao instituir medidas como a triagem neonatal ampliada e a criação de um registro estadual, a norma buscará não só aperfeiçoar o diagnóstico precoce, monitorando e aprimorando continuamente os protocolos de atendimento.
Ao estabelecer diretrizes claras para a prevenção, o diagnóstico e o tratamento, o projeto contribui para a redução das desigualdades existentes e fortalece a rede de apoio à pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara e sua família.
“A instituição do Estatuto da Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara é fundamental para a consolidação de uma política pública de saúde que responda às necessidades específicas de um contingente vulnerável, assegurando o respeito à dignidade, a promoção da cidadania e o acesso a tratamentos de qualidade. O projeto de lei, ao integrar ações de prevenção, diagnóstico e tratamento, alinha-se aos preceitos constitucionais e fortalece o compromisso do Estado de Roraima com a inclusão e a justiça social”, finalizou Joilma.
