Uma das principais bandeiras do mandato da deputada estadual Joilma Teodora (Podemos) avançou na Assembleia Legislativa de Roraima (ALERR). O plenário aprovou o Estatuto da Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara, proposta de autoria da parlamentar que estabelece direitos, diretrizes e garantias para pacientes que convivem com enfermidades de baixa incidência e alto grau de complexidade. A matéria tem coautoria do deputado Dr. Cláudio Cirurgião (União).
O estatuto cria um marco legal para orientar políticas públicas voltadas ao diagnóstico precoce, acesso ao tratamento, acompanhamento multiprofissional e inclusão social dessas pessoas. A matéria também prevê ações de conscientização, capacitação de profissionais e fortalecimento da rede de atendimento especializada.
Defensora de pautas ligadas à saúde e à inclusão, Joilma destacou que a iniciativa busca dar visibilidade a milhares de famílias que enfrentam dificuldades para obter diagnóstico e tratamento adequados.
“A aprovação desse estatuto representa dignidade, respeito e esperança para quem convive diariamente com uma doença rara. Estamos criando instrumentos para que essas pessoas tenham acesso aos seus direitos e sejam vistas pelo poder público”, afirmou a deputada.
O projeto teve origem em uma proposta apresentada pela parlamentar em 2025. Na época, Joilma argumentou que o objetivo era assegurar condições de equidade aos pacientes, garantindo acesso adequado à saúde, respeito à dignidade humana e inclusão social.
A aprovação reforça o histórico da deputada na defesa de grupos que necessitam de atenção especial do Estado. Nos últimos anos, Joilma também foi autora de iniciativas voltadas às pessoas com deficiência, ao público autista e a pacientes em situação de vulnerabilidade, ampliando direitos e promovendo atendimento mais humanizado em Roraima.
Agora, após a aprovação pela ALERR, a expectativa é que o estatuto fortaleça a construção de políticas públicas permanentes para pacientes com doenças raras e crônicas complexas, uma demanda histórica de famílias e entidades que atuam na área da saúde.
